2014年6月22日 星期日

漸凍見痛、以愛解凍

漸凍見痛、以愛解凍

昨天621日是全球漸凍人日,看到一些病友的故事,內心不免感嘆,怎麼世上會有如此殘酷的疾病呢?

漸凍人不像植物人,雖然像木乃伊癱坐病椅,但他們聽得到、看得到,意識清楚、心智正常,感覺敏銳一如常人,但卻難以做出適切反應,因為運動神經元退化而喪失功能,使靈魂和思想禁限在身軀牢籠裡,沒有行動自由,如此身心的煎熬可想而知

陳大謀的父親陳宏是著名漸凍人,僅靠眨眼的方式,在11年間寫下35萬字的勵志書籍,剛於今年三月以83歲高齡往生。而在10萬人中才有2人患病,家族遺傳之比例僅5%-10%的案例中,同樣的命運卻又降臨在陳大謀身上。

陳大謀未發病時,前程似錦、健壯如牛,28歲即取得美國德州大學工程博士,又是運動健將,曾獲選大學籃球聯賽明星球員,但卻在三十四歲事業起飛時,得了和父親陳宏一樣的漸凍症;如今已長達十年,除四肢不能活動外,也因氣切口語表達不清,僅剩目光烔烔有神。

但他流著和父親一樣樂觀的血液,體會3A人生──接受(Accept)、適應(Adapt)及感恩(Appreciate),即接受生病的事實,適應新的病況,以及對身邊的人事懷抱感恩,心裡謹記父親所說的:「要做一個有用之人」。

誠然,如果四肢都已萎縮到動彈不得,且還奮力地要做一個有用之人,四肢正常、行動自如的一般人,又如何能不做一個有用的人呢?

雖然從漸凍人身上看見世間苦痛,但「那裡有苦痛,那裡就需要愛,一旦有愛,苦痛就不復存在。」不只陳大謀沒有自暴自棄,她的妻子也不離不棄,兩人曾共同寫下《你是我的呼吸》一書,記錄他們的愛情,以愛來解凍。

每每想到世間苦痛生命,就覺得人生沒什好計較的;健康的我們除了見苦知福,珍惜現今擁有外,也該為這些受苦者致意與致敬!林建德寫於花蓮歇心居 2014.6.22

陳大謀「微光不息」紀錄短片



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